El Modelo de Adaptación de cuatro etapas fue desarrollado por la Dra. Nancy Miller, psicoterapeuta y trabajadora social. Ella trabajó con cuatro madres de familia durante un período de cinco años y condensó sus experiencias en el libro Nobody’s Perfect: Living and Growing with Children Who Have Special Needs (Nadie es perfecto: vivir y crecer con niños con necesidades especiales). El modelo surgió de conversaciones con las mamás, de experiencias al trabajar con las familias y de los escritos de muchos padres y profesionales.
El libro de la Dra. Miller fue publicado en 1997. Es muy recomendado, pero a partir de junio de 2014, dejó de estar disponible. Búsquelo en su biblioteca local o en una tienda de libros usados, o busque en Internet una copia usada.
Este artículo cubre la primera etapa de adaptación, sobrevivir. Asegúrese de leer en este sitio los artículos que hablan de las otras tres etapas:
Etapa 2: Buscar
Etapa 3: Ajustar
Etapa 4: Separar
“Intentar sobrevivir no tiene que ser para siempre. Pero en ocasiones lo parece”, de Nobody’s Perfect: Living and Growing with Children Who Have Special Needs, de Nancy J. Miller, Doctora en Trabajo Social.
Sobrevivir es lo que usted hace para seguir adelante cuando se siente completamente abrumado debido a que algo fuera de su control le ha quitado a su niño las posibilidades de vida que tiene cualquier otro niño.
Tiene algo nuevo y temible que debe afrontar y tiene que empezar a adaptarse para un futuro incierto. La gravedad o falta de gravedad de las necesidades de su niño no hace que la situación sea más fácil o difícil de manejarla. Cuando se da cuenta de que su niño tiene un problema, está desarrollo un problema o corre el riesgo de desarrollar un problema, comienza a procesar esta información de dos maneras: lo enfrenta y reacciona.
Enfrentarse es hacer lo que tenga que hacer para sobrevivir, ocupándose de un problema a la vez. Enfrentarse siempre da la impresión de que solo estamos haciendo lo necesario sin mucho esfuerzo para salir adelante. Esto se debe a que está utilizando la mayor parte de su energía en lidiar con las reacciones emocionales de la situación.
Reaccionar drena su energía y disminuye su sentido de control sobre su vida. Siente que no tiene dirección. Hay muchos aspectos de esta experiencia que probablemente no esperaba y eso puede frustrarlo y desilusionarlo.
Estas reacciones son las que surgen al escuchar noticias tristes o alarmantes. Cualquiera que le diga que “no debe” tener ninguna de estas reacciones es porque no ha estado en su lugar. Nadie tiene derecho a juzgar cómo se siente. Estas reacciones son temporales, aunque algunas duran más de lo que quisiera. La mayoría de estos sentimientos se arreglan o desaparecen a medida que va evolucionando y que siente que vuelve a tener el control de su vida. Algunas de las reacciones típicas son:
“Los bebés prematuros tienen padres prematuros. No estábamos preparados. Sentíamos mucha angustia y no se nos permitía sentirla. Era como si alguien hubiera muerto, pero sin que nadie muriera. Nuestro deseo del niño perfecto había tardado 12 años para convertirse en realidad. El primer mes en NICU fue solo confusión. Estábamos como adormecidos. Más que otra cosa, quería ver hacia el futuro y saber cómo habíamos sobrevivido.
Pude tener a Laura entre mis brazos por primera vez cuando ella tenía dos meses. El médico no sabía que le di de mamar. La enfermera no se dio cuenta. Ese día empecé a creer que podía cuidarla. Que podía ser su mamá. Que podía amarla.
Laura nos ha dado mucha alegría. De vez en cuando aún nos sentimos afligidos. Pero nuestros momentos de alegría son frecuentes e intensos. Laura se graduará entre los mejores alumnos de su clase y hace poco, recibió un reconocimiento por parte de sus maestros como uno de los estudiantes a “Quién es Quién” de su clase de graduandos. No puedo sentirme más orgullosa de ella, ni de mi.