“Los padres elaboran sueños para sus hijos incluso antes de que nazcan. Las discapacidades destrozan esos sueños. La aflicción es un proceso mediante el cual los padres se desprenden de esos sueños rotos y empiezan a crear nuevos sueños.” — Dr. Ken Moses
“La sensación de aislamiento a la hora del diagnóstico es algo casi universal entre los padres.”— Patricia McGill Smith, You are not Alone.
El proceso de aflicción que puede experimentar cuando se diagnostica a su niño es diferente de la aflicción que se experimenta cuando muere alguien cercano:
El Dr. Ken Moses, citado arriba, clasifica en etapas el tipo de aflicción que experimentan los padres de los niños con una discapacidad. Veamos cómo reconocer cada una de esas etapas y cómo se pueden combatir.
Reconocerlo— El miedo trae el problema de luchar o volar. Volar hace que entre a un estado de negación, mientras que luchar le da la energía para rehacer sus sueños y generar nuevos.
Tememos más a lo desconocido que a lo conocido. Tener el diagnóstico completo de su niño y algo de conocimientos sobre las perspectivas de su futuro es mejor que la incertidumbre. En cualquier caso, no cabe duda que el miedo al futuro es una emoción muy común. Quizá se haga preguntas como “¿Llegará a aprender algo?”, “¿Asistirá a la universidad?”, “¿Será capaz de amar, vivir y reír?”
Afrontarlo— El miedo al futuro puede inmovilizarnos. Vivir la realidad del día a día es algo mucho más manejable si se olvida de todos los “qué hubiera pasado si…” y los “ahora qué …” del futuro. Aunque no parezca posible, las cosas buenas siguen ocurriendo cada día. Preocuparse por el futuro solo acabará con sus pocos recursos. Ya tiene suficiente en que enfocarse. Viva su día paso a paso.
Reconocerla— La culpa y la preocupación con frecuencia aparecen en forma de preguntas sobre si los padres causaron el problema: “¿Hice algo para provocar esto?”, “¿Es un castigo por algo que hice?”, “¿Me cuidé bien cuando estaba embarazada?”, “¿Se cuidó bien mi esposa cuando estaba embarazada?” Gran parte de la auto crítica y los remordimientos proceden de las preguntas sobre las causas de la discapacidad. “¿Por qué yo?” o “¿Por qué a mi niño?”
Afrontarla. Hable sobre los sentimientos de culpa y no tenga miedo de enfrentarse a aquello que cree que provocó la discapacidad de tu niño. Reconozca que lo que cree no tiene ningún efecto sobre lo que ocurrió en el pasado o lo que pueda ocurrir en el futuro. Quizás se dé cuenta de que sus acciones no han sido la causa de la discapacidad de su niño y eso puede ayudarlo a salir adelante.
Reconocer la depresión— La depresión puede hacerle cuestionar si usted es realmente competente, capaz, valioso e incluso si es una persona fuerte. Es parte del proceso de aflicción. El sentimiento de tristeza y aislamiento cuando se recibe el diagnóstico es algo que sienten casi todos los padres.
Afrontar la depresión y la ansiedad— Puede ayudarle saber que lo que está sintiendo ya lo han experimentado muchas otras personas. Usted no es anormal y no está “dañada”. Puede empezar a calmar su depresión y ansiedad a través del apoyo de otros padres que saben por lo que está pasando.
La comprensión y la ayuda constructiva están disponibles tanto para su niño como para usted y usted no está solo. Organizaciones como Texas Parent to Parent pueden ponerlo en contacto con otros padres para hablar sobre su niño, sus preocupaciones y sus miedos. Muchos padres han admitido que se sienten menos deprimidos y ansiosos después de hablar con alguien que ha vivido una experiencia similar.
Reconocer la negación y la ira— Cuando conocen el diagnóstico de discapacidad de sus niños, la mayoría de los padres experimentan la etapa de negación. “Esto no me puede estar pasando a mí, a mi niño a nuestra familia”. La negación se une rápidamente a la ira, que puede estar dirigida hacia el personal médico que le dé la información sobre el problema de tu niño. Además, la ira puede dañar la comunicación entre las parejas, los abuelos u otros familiares. Al principio, la ira puede ser muy intensa, porque la provocan los sentimientos de dolor y de una terrible pérdida.
Afrontar la negación y la ira— Los sentimientos de negación e ira son inevitables y son de esperar cuando usted se da cuenta de que debe replantearse sus esperanzas y los sueños que había creado para su niño. Reconocer la negación y la ira es un primer paso importante en el proceso de aprender a librarse de ellas. Quizá necesite ayuda externa para esto. Si recibir ayuda y apoyo por parte de otros padres no es suficiente, debe considerar acudir a un profesional.
Quizá no lo parezca, pero la vida mejorará y llegará el día en que se sienta bien de nuevo. Al admitir y luchar contra sus sentimientos negativos, estará más preparado para enfrentarte a los nuevos retos y la amargura y la ira ya no consumirán su energía y su iniciativa.
Laura J. Warren de Texas Parent to Parent adaptó fragmentos de este artículo de “Relating to Parents of the Disabled” del Dr. Ken Moses. Sherry Santa adaptó otros fragmentos del artículo “You Are Not Alone” de Patricia McGill Smith.