Cuando los médicos le dan una dura noticia acerca de un diagnóstico, usted podría oír lo que dicen, pero podría ser difícil comprender lo que ellos le quieren decir. Y, cuando usted no comprende, podría ser difícil hacer las preguntas adecuadas. No se preocupe si está confundido al principio, a la mayoría de nosotros nos pasa. He aquí algunas ideas que le pueden ayudar a estar mejor preparado para hablar con los médicos para que ellos le expliquen lo que usted necesita saber de una manera que usted pueda entenderlo. Requiere práctica, pero es su derecho comprender y su niño lo vale.
Saber que preguntarle al médico o a otro profesional de la salud cuando usted está en una situación estresante puede ser de gran ayuda. He aquí algunas sugerencias sobre lo que debe decir y lo que debe preguntar:
Si mientras está embarazada recibe información de que su bebé podría nacer con una discapacidad, hay varias cosas que usted puede hacer. Utilice los recursos enumerados en este artículo para aprender acerca de la discapacidad y para encontrar a otro padre con quien hablar. Su programa local del ECI le puede proporcionar más información acerca de la discapacidad y cómo va a afectar el desarrollo de su niño. Aunque usted no será inscrito en los servicios hasta que nazca su bebé, se le explicarán los pasos que ha de seguir usted para comunicarse con una referencia una vez que llegue ese día.
También vea Primer paso: Aprenda sobre la discapacidad de su niño y Servicios de intervención temprana en la primera infancia (ECI - siglas en inglés) del DARS en este sitio.
Podría aprender mucho al leer “La palabra que cambia su vida” (PDF en Inglés y español) por Alyssa DiFilippo. Ella es una madre que habla de como la palabra "diagnóstico" la cambió y da consejos para enfrentarse con el diagnóstico de su niño.
La Enciclopedia del Hospital Infantil de Dell del Centro de Texas es una biblioteca eletrónica que se encuentra en línea donde se puede realizar búsquedas para ayudar a las familias y a los pacientes a comprender sobre las enfermedades y las condiciones, los diagnósticos y los tratamientos, las cirugías y los procedimientos, y el bienestar y la seguridad para personas de todas las edades.
Encuentre una Condición del Hospital Infantil Texas Scottish Rite le ayudará a encontrar los detalles acerca de la causa de diversas condiciones, cómo se diagnostican y las opciones de tratamiento.
El Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades proporciona información sobre el diagnóstico y el tratamiento del autismo.
La Organización Nacional de Trastornos Raros (NORD) (siglas en inglés) tiene una base de datos de información sobre las enfermedades raras. Sus enlaces de recursos le pueden ayudar a encontrar la ayuda financiera y la ayuda con los medicamentos, la información sobre la evaluación del recién nacido, la genética y los análisis de laboratorio, así como recursos para los niños con discapacidades.
MedlinePlus de la Biblioteca Nacional de Medicina de los EE.UU. y el Instituto Nacional de Salud ofrecen un diccionario médico en línea. Su tutorial interactivo en línea, “Comprensión de términos médicos”, le da consejos para ayudar a averiguar por su cuenta lo que significan los términos médicos.
Como se habrá dado cuenta, no hay escasez de recursos de información sobre la salud en línea. Pero, ¿cómo saber cuáles valen la pena? La Guía de MedlinePlus Sobre Búsquedas Saludables en la Web da información de salud y explica cómo distinguir a los buenos sitios de navegación de los malos.