Educarse sobre el tema es lo primero que debe hacer después de conocer el diagnóstico de su niño. La información y los conocimientos acerca de la discapacidad de su niño le servirá de ayuda cuando hable del tema con familiares y en la planificación de tratamientos y servicios profesionales.
Éstos son algunos consejos y guías:
En la búsqueda de información, hemos descubierto que hay unas preguntas claves en las cuales concentrarse.
Una vez que haya encontrado las respuestas a estas preguntas generales, tenga presente que cada niño es único, y la enfermedad probablemente afectará a su niño de manera diferente que al niño de otra persona. En otras palabras, algunas de las respuestas no aplicarían a su niño. Haga una lista de las respuestas que piense que sí aplican a su niño y las que no aplican. Una vez que haya entendido las bases, piense en las preguntas que necesita hacerle a los profesionales y especialistas que está consultando de parte de su niño. Elabore un perfil de su niño listando sus enfermedades y síntomas.
Si al estar embarazada se le indica que es posible que su bebé nazca con una discapacidad, hay varias cosas que puede hacer. Utilice los recursos que se mencionan en este artículo para aprender acerca de la discapacidad y para encontrar a otros padres con quienes hablar. Su programa local del ECI le puede proporcionar más información sobre la discapacidad y cómo ésta puede impactar el desarrollo de su niño. Aunque su niño no será inscrito en un servicio hasta que haya nacido, le explicarán los pasos que tomar para hacer una remisión cuando llegue el día.
También lea Comprender un diagnóstico y los términos médicos y Servicios de intervención temprana en la primera infancia (ECI-siglas en inglés) del DARS.
Para hablar con un padre o madre de un niño con la misma discapacidad o el mismo problema que el suyo, pida una conexión a Texas Parent to Parent. También ahí tienen listas de grupos de apoyo para padres, organizaciones y recursos que le pueden servir de ayuda.
El Department of State Health Services (DSHS) Audio Visual Library ofrece bastante información sobre todos los aspectos de niños pequeños con discapacidades y sobre intervención temprana en la primera infancia.
La ECI Library Collection, situada en Austin, Texas, está disponible para todos los residentes de Texas. Los materiales se enviarán a cualquier persona en Texas que complete un Formulario de Declaración de Responsabilidad y que prometa devolver los materiales a la biblioteca. Los bibliotecarios también están disponibles para ayudarles con búsquedas bibliográficas. Este tipo de ayuda puede ser útil si está buscando artículos de periódicos o información actual sobre síndromes raros o poco comunes.
Elijan sitios web de buena reputación para buscar información sobre la discapacidad. La American Academy of Pediatrics tiene una sección que aborda el tema de la discapacidad del desarrollo. Las organizaciones reconocidas a nivel nacional y los sitios web afiliados a universidades son otros ejemplos de lugares en donde se puede encontrar información fidedigna.
El Directorio de Recursos del DARS/ECI puede ayudarle a encontrar organizaciones que tengan información acerca de la discapacidad o problema de su niño.
Después de que haya asimilado la información básica, continúe a ampliar su conocimiento acerca de la enfermedad. El continuar la investigación puede que le ofrezca nuevas ideas y perspectivas.
También asegúrense de leer Comprender un diagnóstico y los términos médicos en este sitio.
Algunos de los materiales en este artículo fueron adaptados de New to Disabilities?, un artículo del National Dissemination Center for Children with Disabilities (NICHCY).