Hay varias razones muy buenas para organizar el papeleo que hay sobre el diagnóstico o la discapacidad de su niño:
Comience a guardar y archivar material cuando su niño es joven. La clave para aferrarse a los trámites es de organizarlos de una manera que tenga sentido para usted. Algunas personas escanean los documentos y los guardan en sus computadoras.
Otras personas prefieren quedarse con el papel en un cuaderno. Si usted es creativo, puede divertirse adornando la tapa del cuaderno y los separadores. También vea Haga una carpeta de información para su niño en este sitio web.
No importa lo que usted elija para recopilar la información, aquí está una lista de las cosas que debe tener:
Fechas importantes: Incluya fechas de cirugías y procedimientos diagnósticos (y cuáles son). También tome nota de los días que usted llama para preguntar sobre como obtener servicios (algunos programas llaman a esto la fecha de referencia). Siempre pida y anote el nombre de la persona con la que habla.
Formularios de consentimiento: Incluya los formularios de consentimiento para permitir que los profesionales intercambien información acerca de su niño y el consentimiento para las formularios de evaluación.
Resultados médicos: A menudo cuando su niño tiene un procedimiento médico o análisis, usted obtendrá los resultados por teléfono. Pregunte en la oficina si puede recibir un informe escrito. Si no es así, escriba los resultados en su registro.
Resultados educativos o de desarrollo: Usualmente con pruebas educativas, usted recibirá una copia de los resultados como parte del proceso de planificación. Si los profesionales de la educación realizan observaciones o evaluaciones informales, pídales un informe escrito.
Información de altas hospitalarias: Estos planes incluyen medicamentos e instrucciones para las citas de seguimiento.
Medicamentos: Cuando se le de un receta de medicamento a su niño, anote el nombre del medicamento, la dosis y la frecuencia con que debe tomarlo. También registre el nombre del médico que lo recetó y la fecha, y asegúrese de hacer un seguimiento de cualquier reacción que su niño tenga al medicamento.
Especialistas: Mantenga sus nombres e información de contacto a mano. Algunas personas guardan tarjetas de presentación de los especialistas para organizar esta información.
Información financiera: Mantenga un registro de cuánto ha pagado o debe en cuentas médicas, de terapia y otros gastos. Esto le ayuda a determinar su elegibilidad para ciertos programas o la cantidad que tiene que pagar para recibir servicios. También le puede ayudar con sus impuestos de fin de año.
Intervención o planes de tratamiento: Mantenga el plan actual y uno o dos de los más viejos. Si tienen más de tres años, muévalos a una carpeta histórica.
Notas de progreso: Éstas pueden ser útiles cuando usted y el equipo de atención de su niño están evaluando cómo los planes de tratamiento están dando resultados.
Planear revisiones: Esto puede ser importante si cambian los planes porque el niño no está progresando o cuando el progreso ocurre mucho más rápido de lo previsto.
Varios sitios web y aplicaciones pueden ayudarle a organizar la información de su niño ya sea si utiliza un cuaderno o una computadora:
Descarga Packaging Wisdom, A Family Centered Care Coordination Notebook (PDF en inglés), una guía y plantilla desde Wyoming Family 2 Family Health Information Center. Le puede ayudar a empezar a organizar la información sobre la salud de su niño e historial médico.
Visite como construir su Notebook Care del National Center for Medical Home Implementation. Tiene muchos formularios descargables que se pueden utilizar para todo, desde el seguimiento de citas y cuidado a guardar registros de las comunicaciones de la escuela.
También vea en Cómo hablar con el médico de su niño este sitio web.
Vea un vídeo para obtener información sobre cómo la American Academy of Pediatrics Medical Home Initiative ofrece recursos de apoyo e información a los pediatras.