MI GUÍA Hacer conexiones con familias que tienen niños con discapacidad visual, ceguera y sordoceguera

PALABRAS CLAVES: connecting with famliesde 3 años hasta 5 años de edadde recién nacido hasta un año de edadde un año hasta 3 años de edadvida familiar y apoyo

UN PODEROSO RECURSO PARA USTED

La conexión con otras familias y organizaciones de apoyo es una manera fundamental de recibir consejos y aprender habilidades y estrategias para salir adelante en criar a un niño con una discapacidad visual, ceguera, sordoceguera o una pérdida sensorial doble. Estas conexiones de familia-a-familia son, quizás, los recursos más útiles y poderosos a su disposición. Nosotros, como padres, le animamos a que haga esas conexiones. Estos programas, organizaciones y recursos pueden ayudarle a empezar a hacerlas.

TEXAS SCHOOL FOR THE BLIND AND VISUALLY IMPAIRED

El Programa de Alcance de la Texas School for the Blind and Visually Impaired (TSBVI) enumera muchos recursos útiles de conexión para padres incluyendo organizaciones estatales y nacionales de padres de familia y una lista de distribución de correos electrónicos tanto para padres angloparlantes como para padres hispanohablantes. También encontrará enlaces a agencias y programas estatales que pueden ayudarle a hacer conexiones con DARS-EarlyChildhood Intervention, DARS-Division for Blind Services, DARS-Deaf Blind and Multiple Disabilities Program y muchos más.

Family Matters es un blog de la TSBVI para padres que tienen niños con ceguera, discapacidad visual, sordoceguera o pérdida sensorial doble.

Visite el Portal de Padres de la TSBVI donde lo guiarán a  encontrar más recursos. 

MÁS GRUPOS Y ORGANIZACIONES DE APOYO

La Texas Association for Parents of Children with Visual Impairments (TAPVI) es un grupo de apoyo para padres y familias, el cual promueve la participación comunitaria y proporciona a las familias información y referencias sobre programas. Los padres tienen la oportunidad de relacionarse entre sí, compartir información sobre recursos y programas y desarrollar modos de incrementar la conciencia del público y las oportunidades de inclusión para sus niños.

Texas Parents of Blind Children (TPOBC) es la división estatal de la National Organization of Parents of Blind Children (NOPBC) y una división de la National Federation of the Blind of Texas. Esta organización de padres y amigos de niños ciegos ayuda a las familias a encontrar apoyo, ánimo e información.

ONH Families of Texas es un grupo de Yahoo conformado por padres que tienen niños con hipoplasia del nervio óptico. Estos padres hacen conexiones a través de discusiones en línea en Yahoo y en su página de Facebook.  

Para suscribirse escriba a:  onh_texas-subscribe@yahoogroups.com

TEXAS CHARGERS

Texas CHARGERS es una organización de apoyo familiar para familias que tienen un niño con Síndrome de CHARGE. Ellos patrocinan un retiro anual donde familias, profesionales y paraprofesionales pueden aprender de expertos e investigadores internacionales, compartir información, crear redes de conexión y apoyarse mutuamente. Usted puede solicitar apoyo financiero de su especialista de apoyo del DARS-DBS para asistir al retiro y/o DARS-DHHS

Usted puede obtener apoyo individual familiar por parte de los intermediarios de la junta directiva de la organización Texas CHARGERS.

Usted puede hacer conexiones con otras familias no solo durante el retiro anual, sino también a través de Facebook, de correo electrónico, del sitio web de Texas CHARGERS y de reuniones locales. No hay una cuota para unirse a esta organización. La organización recibe apoyo financiero de la TSBVI, de los Centros Regionales de Servicios Educativos, de donativos y de voluntarios.

DEAF-BLIND MULTIHANDICAPPED ASSOCIATION OF TEXAS (DBMAT)

La Deaf-Blind Multihandicapped Association of Texas (DBMAT)  es una organización conformada por personas sordociegas, sus familias y personas que trabajan en el ramo. Familias de todo Texas se reúnen en el congreso anual de la DBMAT donde aprenden de expertos y de otras familias sobre la sordoceguera. Es una buenísima oportunidad para establecer relaciones con otras familias y al mismo tiempo se encuentran y se brindan apoyo mutuo. TSBVI trabaja estrechamente con DBMAT. Estos recursos proporcionados por DBMAT pueden ayudarle a aprender más sobre la sordoceguera. 

OTROS RECURSOS DE CONEXIÓN PARA PADRES

Family Connect forma parte de la American Foundation for the Blind y de la National Association for Parents of Children with Visual Impairments (NAPVI). Los padres pueden utilizar este sitio para apoyarse mutuamente y encontrar enlaces a recursos locales. Contiene, entre otras características, un blog, videos de testimonios familiares e información de expertos sobre discapacidades visuales, así como las leyes que conforman la base de los servicios de educación especial.

Texas Hands & Voices™ es una organización manejada por padres de familia y dirigida a familias de Texas que tienen un familiar sordo o que tiene una discapacidad auditiva. Este programa brinda apoyo, información y ayuda para acceder a otros recursos.  

Texas Parent to Parent es un grupo dedicado a fomentar el apoyo entre padres de niños con discapacidades, enfermedades crónicas y necesidades especiales de cuidado de la salud.