DE UNA MADRE QUE SABE LO QUE ES

Si recientemente han sabido que su niño sufre un retraso en su desarrollo o una discapacidad (que esté o no completamente definida), este mensaje puede ser de mucha ayuda. Está escrito desde la perspectiva personal de una madre que ha compartido esta experiencia y todo lo que la acompaña.

Cuando los padres descubren una dificultad o problema en el desarrollo de sus hijos, este conocimiento representa un gran golpe. El día que a mi niño le diagnosticaron una discapacidad, me sentí devastada y tan confundida que casi no recuerdo nada de esos primeros días además de la desilusión. Una madre describió esta situación diciendo que sentía como si le hubieran puesto una “bolsa negra” en la cabeza que le impedía oír, ver y pensar con normalidad. Otra describió el trauma como si le hubieran “clavado un cuchillo” en el corazón.

Tal vez estas descripciones parezcan un poco dramáticas, pero por experiencia sé que no alcanzan a describir las muchas emociones que llenan la mente y el corazón de los padres cuando reciben una mala noticia acerca de sus hijos.

Ustedes pueden hacer mucho por ayudarse a lo largo de este período traumático. Esto es de lo que trata este artículo.

NEGACIÓN, IRA Y TEMOR

A fin de hablar de algunas de las cosas buenas que pueden ayudar a aliviar el dolor, primero debemos considerar algunas de las reacciones normales que suceden.

Cuando los padres descubren que su niño puede tener una discapacidad, la mayoría reacciona de la misma manera que todos aquellos padres que también enfrentaron esta decepción y enorme desafío antes que ellos.

Una de las primeras reacciones es la negación— “Esto no me puede estar pasando a mí, a mi niño, a nuestra familia”. La negación se une rápidamente a la ira, que puede estar dirigida hacia el personal médico que le dé la información sobre el problema de su niño. Además, la ira puede dañar la comunicación entre las parejas, los abuelos u otros familiares. Al principio, la ira puede ser muy intensa, porque la provocan los sentimientos de dolor y de una terrible pérdida que uno no sabe como explicar o enfrentar.

El temor es otra de las respuestas inmediatas. Por naturaleza, las personas temen más lo desconocido que lo conocido. Tener el diagnóstico completo de su niño y algo de conocimientos sobre las perspectivas de su futuro es mejor que la incertidumbre. En cualquier caso, no cabe duda que el miedo al futuro es una emoción muy común. En cualquier caso, sin embargo, el temor al futuro es una emoción común: “¿Qué le va a suceder a este niño cuando tenga cinco años, doce, veintiuno? ¿Qué le ocurrirá cuando yo ya no esté?” Después surgen otras preguntas: “¿Será capaz de aprender? ¿Irá a la universidad? ¿Tendrá la capacidad para amar, vivir y reír y hacer todas las cosas que habíamos planeado?”

Otros factores incógnitos también inspiran temor. Los padres temen que la enfermedad de su niño sea la peor posible. A través de los años, he hablado con muchos padres que decían que sus primeros pensamientos eran completamente fatales. Es natural esperar lo peor. Recuerdo a personas con discapacidades que hemos conocido. A veces hay sentimientos de culpa por algún error cometido años atrás a alguien que tenía una discapacidad. También hay temor al rechazo de la sociedad, miedos sobre como les afectará a los hermanos, preguntas sobre si habrá más hermanos en la familia y preocupaciones acerca de si el marido o la esposa amará a este hijo. Estos temores casi pueden paralizar a algunos padres.

 

CULPA, CONFUSIÓN, IMPOTENCIA

Luego está la culpa— culpa y preocupación sobre si son los padres que causaron el problema: “¿Hice algo para provocar esto?”, “¿Es un castigo por algo que hice?”, “¿Me cuidé bien cuando estaba embarazada?”, “¿Se cuidó bien mi esposa cuando estaba embarazada?” En mi caso, recuerdo que pensé que seguramente mi hija se había caído de la cama cuando era muy pequeña y se había golpeado la cabeza o quizás que a uno de sus hermanos se le había caído sin querer y no me lo había dicho. Pueden surgir muchos reproches y remordimientos cuando nos cuestionamos las causas de la discapacidad.

Los sentimientos de culpa también pueden manifestarse en interpretaciones espirituales y religiosas relacionadas con la culpa y el castigo. Cuando gritan: “¿Por qué yo?” o “¿Por qué mi niño?”, muchos padres están diciendo “¿Por qué Dios me ha hecho esto?” ¿Cuántas veces hemos mirado al cielo y preguntado: “¿Qué he hecho yo para merecer esto?” Una madre joven dijo: “Me siento muy culpable porque nunca en mi vida había tenido problemas y ahora Dios ha decidido darme uno”.

La confusión también es parte de este período traumático. Puesto que uno no comprende todo lo que sucede ni lo que sucederá, la confusión se manifiesta en falta de sueño, incapacidad para tomar decisiones y sobrecarga mental. En medio de tal trauma, la información puede parecer confusa y distorsionada. Uno escucha palabras nuevas que jamás había escuchado, términos que describen algo que no puede comprender. Quiere descubrir de que se trata pero, con todo, parece que no puede darle sentido a la información que recibe. En ocasiones los padres no están mentalmente ubicados en la misma posición que la persona que trata de comunicarse con ellos sobre la discapacidad de su hijo.

La impotencia para cambiar lo que ocurre es muy difícil de aceptar. Uno no puede cambiar el hecho de que su niño tenga una discapacidad, pero los padres quieren sentirse competentes y capaces de manejar las situaciones de su propia vida. Es extremadamente difícil verse obligado a confiar en los juicios, las opiniones y las recomendaciones de los demás. Para agravar el problema, éstos suelen ser desconocidos con los que todavía no se ha establecido un vínculo de confianza.

DECEPCIÓN Y RECHAZO

La decepción por el hecho de que el niño no sea perfecto representa una amenaza para el ego de muchos padres y un desafío a su sistema de valores. Este golpe a las expectativas previas puede generar negación a aceptar a su niño como una persona valiosa en proceso de desarrollo.

El rechazo es otra reacción que experimentan los padres. El rechazo puede dirigirse hacia el niño, hacia el personal médico o hacia otros familiares. Una de las formas de rechazo más graves, y no poco habitual, es la de “deseo de muerte” hacia el niño —es una sensación que reportan muchos padres en los momentos más profundos de la depresión.

 

ACCIONES CONSTRUCTIVAS QUE PUEDEN LLEVAR A CABO

Durante este período en el que muchos sentimientos pueden saturar la mente y el corazón, no hay manera de medir la intensidad con la que los padres pueden experimentar ese mundo de emociones. No todos los padres pasan por estas etapas, pero es importante que las identifiquen junto con todos los sentimientos potencialmente conflictivos que puedan surgir, a fin de que sepan que no están solos. Hay muchas acciones constructivas que pueden llevar a cabo inmediatamente y hay muchas fuentes de ayuda, comunicación y calma.

Buscar la ayuda en otro padre— Hubo un padre que me ayudó. Veinticuatro horas después del diagnóstico de mi niña, dijo una cosa que jamás he olvidado: “Tal vez no sea hoy, pero llegará un momento en la vida en el que descubrirá que tener una hija con una discapacidad es una bendición”. Recuerdo que me quedé confundida con estas palabras, que sin embargo fueron un regalo de incalculable valor que prendió la primera luz de esperanza para mí. Este padre hablaba de esperanza para el futuro. Me aseguró que habría programas, que habría progresos y que habría muchos tipos de ayuda y de muchas fuentes. Y era el padre de un niño con una discapacidad intelectual.

Mi primera recomendación es que intenten encontrar a otro padre de un niño con una discapacidad, de preferencia alguien que haya decidido ayudar a los demás, para pedirle ayuda. En Estados Unidos y en todo el mundo hay programas de padres a padres (http://www.p2pusa.org/). (En Texas, pruebe Texas Parent to Parent (http://www.txp2p.org/).)

Hablar con su pareja, familia y otras personas de su interés— A través de los años he descubierto que muchos padres no hablan de los sentimientos que les causan los problemas de sus niños. A uno de los cónyuges suele preocuparle el hecho de no ser una fuente de fortaleza para el otro. Cuanto más se comuniquen las parejas en momentos difíciles como este, mayor será su fortaleza colectiva. Deben comprender que cada uno aborda su papel de padres de forma distinta. La manera en que se sentirán y responderán a este nuevo desafío tal vez no sea la misma. Intenten explicarse como se sienten; traten de comprenderse cuando no vean las cosas de la misma manera.

Si tienen más hijos, hablen con ellos también. Sean conscientes de sus necesidades. Si no son capaces emocionalmente de hablar con sus hijos o de ver sus necesidades emocionales en este momento, identifiquen a otros miembros de la familia que puedan establecer un vínculo comunicativo especial con ellos. Hablen con otras personas importantes en sus vidas: sus mejores amigos, sus propios padres. Para muchas personas, la tentación de cerrarse emocionalmente es muy grande en estos momentos, pero puede ser muy beneficioso tener amigos y familiares de confianza que puedan ayudar a soportar la carga emocional.

Apóyese en las fuentes positivas de su vida— una fuente positiva de fortaleza y sabiduría puede ser su pastor, sacerdote o rabino. Otra puede ser un buen amigo o un consejero. Acuda a aquellos que han sido un punto de apoyo en ocasiones anteriores. Encuentre las nuevas fuentes que necesite ahora.

Un consejero magnífico me dio una vez una receta para superar una crisis: “Cada mañana, cuando se levante, reconozca su impotencia con respecto a la situación en cuestión, ponga el problema en manos de Dios, tal y como usted lo entienda y empiece su día”.

Siempre que tenga sentimientos dolorosos, debe comunicarse con alguien. Llame o escriba o  en su carro y busque una persona de verdad con quien pueda hablar y compartir ese dolor. El dolor compartido no es tan difícil de sobrellevar como el dolor en solitario. A veces el asesoramiento profesional está justificado; si cree que podría serle de ayuda, no se niegue a la hora de buscar este tipo de asistencia.

Aprenda la terminología— cuando le presenten términos nuevos, no debe dudar en preguntar lo que significan. Siempre que alguien utilice una palabra que no comprenda, detenga la conversación por un momento y pídale a la persona que explique esa palabra. (Ver también Comprender un diagnóstico y los términos médicos 

Busque información— algunos padres buscan prácticamente “toneladas” de información; otros no son tan insistentes. Lo importante es solicitar información precisa. No tema hacer preguntas, porque ese será su primer paso para empezar a comprender mejor lo que le ocurre a su niño.

Aprender a hacer preguntas es un arte que le facilitará mucho la vida en el futuro. Un buen método consiste en anotar las preguntas antes de acudir a una cita o reunión y escribir más preguntas a medida que se le ocurran. Consiga copias por escrito de todos los documentos de los médicos, profesores y terapeutas relacionados con su niño. Es aconsejable comprar un carpeta de anillos en el que pueda guardar toda la información que se le proporcione. Más adelante, habrá muchas maneras de utilizar la información que ha guardado y archivado; guárdela en un lugar seguro. De nuevo, recuerde siempre pedir copias de evaluaciones, informes sobre el diagnóstico e informes sobre los avances de su niño. Si usted no es una persona organizada, consiga una caja y ponga todo los papeles en ella. Entonces, cuando realmente lo necesite, estará allí. (Ver también Cómo organizar la información médica de su niño.)

No se deje intimidar— Muchos padres no se sienten competentes frente a personal médico o educativo debido a sus títulos y, a veces, a su manera tan profesional de tratar a la gente. No se deje intimidar por la formación académica de estas y otras personas que puedan estar relacionadas en el tratamiento o la ayuda de su niño. No tiene que disculparse por querer saber lo que ocurre. No se preocupe por poder ser una molestia o hacer demasiadas preguntas. Recuerde que es su niño y que la situación tiene un efecto profundo en su vida y en su futuro. Por lo tanto, es importante que sepa todo lo posible sobre su situación.

No se detenga al mostrar sus emociones— Muchos padres, especialmente los papás, reprimen sus emociones porque creen que dejar que las personas sepan como se sienten es un signo de debilidad. Los padres más fuertes de niños con discapacidades que conozco no temen mostrar sus emociones. Saben que el hecho de revelar sus sentimientos no disminuye su fortaleza.

Aprenda a abordar los sentimientos naturales de resentimiento e ira— Los sentimientos de resentimiento e ira son inevitables cuando usted se da cuenta de que debe replantearse sus esperanzas y los sueños que había creado para su niño. Reconocer la negación y la ira es un primer paso importante en el proceso de aprender a librarse de ellas. Quizá necesite ayuda externa para esto. Quizás no lo parezca, pero la vida mejorará y llegará el día en que se sienta bien de nuevo. Al admitir y luchar contra sus sentimientos negativos, estará más preparado para enfrentarte a los nuevos retos y la amargura. Así que la ira ya no consumirá su energía y su iniciativa.

Mantenga una perspectiva positiva— Una actitud positiva será una de sus herramientas más valiosas para abordar los problemas. En verdad, siempre hay un lado positivo en cualquier situación. Por ejemplo, cuando descubrieron que mi niña tenía una discapacidad, una de las cosas que me señalaron fue que era una niña muy sana. Todavía lo es. El hecho de que no tuviera impedimentos físicos ha sido una gran bendición a lo largo de los años. Incluso ella ha sido la niña más sana que jamás he criado. Centrarse en lo positivo reduce lo negativo y hace que la vida sea más fácil de abordar.

Manténgase en contacto con la realidad— Mantenerse en contacto con la realidad significa aceptar la vida tal y como es. Mantenerse en contacto con la realidad también significa reconocer que hay algunas cosas que podemos cambiar y otras que no. Es tarea de todos aprender que cosas podemos cambiar y luego poner manos a la obra.

Recuerde que el tiempo está de su lado— El tiempo cura muchas heridas. Esto no significa que vivir y criar a un niño con problemas sea fácil, pero es justo decir que, con el paso del tiempo, se puede hacer mucho por aliviar el problema. ¡Por lo tanto, el tiempo ayuda!

Encuentre programas para su niño— Incluso aquellos que viven en zonas aisladas del país, disponen de asistencia para obtener ayuda con cualquier problema que tengan. (Ver también las secciones Agencias  y Servicios y Transiciones de este sitio.)

Cuide de usted mismo— En épocas de estrés, cada persona reacciona a su propia manera. Algunas recomendaciones universales pueden ser de ayuda: descanse lo suficiente, coma lo mejor que pueda, deje tiempo para usted mismo y comuníquese con los demás para recibir apoyo emocional.

Evite la pena— La autopena, la pena de los demás, o la pena por su niño es realmente desfavorable. La pena no es lo que necesita. La empatía, que es la capacidad de ponerse en el lugar de otra persona, es la actitud que se debe fomentar.

Decida como lidiar con los demás— Durante este período, tal vez se sienta triste o enojado por la manera en que las personas reaccionan ante usted o su niño. Muchas veces la reacciones de las personas a los problemas graves se deben a la falta de comprensión, a que simplemente no saben que decir o al temor a lo desconocido. Comprenda que muchas personas no saben como comportarse cuando ven a un niño diferente y tal vez reaccionan de manera inapropiada. Piénselo y decida como quiere lidiar con las miradas o las preguntas de los demás. Intente no dedicar demasiada energía a preocuparse por las personas que no son capaces de responder de la manera en que usted preferiría.

Mantenga su rutina diaria con toda la normalidad posible— Mi madre me dijo en una ocasión que “cuando surja un problema y no sepas que hacer, haz lo que hubieras hecho de todas maneras”. Poner en práctica este hábito resulta en cierta normalidad y regularidad cuando la vida se vuelve enredada.

Recuerde que este es su niño— Esta persona es, ante todo y lo principal, su niño. El desarrollo de su niño puede ser diferente al de otros niños, pero eso no significa que su niño sea menos valioso, menos humano, menos importante o que esté menos necesitado de su amor y de su cuidado como padre o madre. Ame y disfrute de su niño. El hijo es lo primero; la discapacidad es lo segundo. Si se puede relajar y seguir los pasos positivos que acabo de describir, de uno en uno, hará lo mejor que puede, su hijo se beneficiará y usted podrá mirar al futuro con esperanza.

Reconozca que no está solo— La sensación de soledad en el momento del diagnóstico es casi universal entre los padres. En este artículo hay muchas recomendaciones para ayudarle a manejar los sentimientos de separación y soledad. Ayuda saber que estos sentimientos se han experimentado por muchas otras personas, que la empatía y la ayuda constructiva están disponibles para usted y su niño y que no están solos.

Enfóquese en el día a día— El temor al futuro puede inmovilizarlo. Vivir la realidad del día actual es más fácil de manejar que si pensamos en lo que pasará en el futuro. Aunque ahora no lo parezca, seguirán sucediendo cosas buenas cada día. Preocuparse por el futuro sólo agotará sus pocos recursos. Ya tiene suficiente en que pensar; enfóquese en el día a día, avanzando paso a paso.

Este artículo lo escribió Patricia McGill Smith y se publicó originalmente en el sitio web del National Dissemination Center for Children with Disabilities (NICHCY). Se ha utilizado con su permiso. Una versión del artículo puede encontrarse aquí (http://www.parentcenterhub.org/repository/notalone/). Algunos fragmentos de este artículo también están en Comprender las etapas de aflicción, también en este sitio.