CUANTO MÁS SEPA USTED, MEJOR PODRÁ AYUDAR A SU NIÑO

Educarse sobre el tema es lo primero que debe hacer después de conocer el diagnóstico de su niño. La información y los conocimientos acerca de la discapacidad de su niño le servirá de ayuda cuando hable del tema con familiares y en la planificación de tratamientos y servicios profesionales.

Éstos son algunos consejos y guías:

  • Haga contacto con otros padres que tengan un niño con el mismo diagnóstico. No basta con repetirlo. Hacer contacto con otros padres que están pasando por lo mismo que usted es su mejor recurso. Ellos serán una fuente de apoyo y consuelo, le darán información y lo encaminarán hacia servicios que les fueron útiles a ellos. Si se encuentra en el hospital, pídale ayuda al asistente social. Si no ha obtenido un diagnóstico, trate de buscar a otros padres o grupos de padres dedicados al mismo problema que enfrenta su niño, como por ejemplo la alimentación mediante sonda o convulsiones.
  • Pídales a los doctores y a los profesionales que le den información por escrito o los nombres de las organizaciones a las que debería contactar. A menudo los profesionales no quieren abrumarlos y esperarán a que usted les haga saber que está listo para conocer más detalles y obtener información más completa. Hable sin reservas en seguida.
  • Pregunten si hay alguien más que le puede ayudar en caso de que la persona que le está ayudando parezca estar apurada o impaciente.
  • Escriba sus preguntas para discutirlas con los profesionales y con otros padres. Mantenga una lista o un diario.
  • Guarde artículos y notas. Pueda ser que más tarde quiera compartir información con los profesionales que están tratando a su niño.
  • No se fíe de las personas que hagan aseveraciones definitivas sobre el futuro y sobre qué capacidades podrá lograr o no su niño. Es difícil para cualquier persona predecir el futuro y muchos factores entran en juego cuando se trata de decir lo que un niño podrá lograr en su vida.
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ENCUENTRE LA RESPUESTA A ESTAS PREGUNTAS

En la búsqueda de información, hemos descubierto que hay unas preguntas claves en las cuales concentrarse.

  • ¿De qué manera afecta el diagnóstico o la discapacidad el desarrollo, el aprendizaje, el movimiento, la memoria y el comportamiento?
  • ¿Qué tipo de servicios o intervenciones puede ayudar a un niño con este diagnóstico o discapacidad?
  • ¿Qué tipo de profesional o terapeuta tiene el mayor conocimiento en el área problemática de mi niño o trastorno de salud?

Una vez que haya encontrado las respuestas a estas preguntas generales, tenga presente que cada niño es único, y la enfermedad probablemente afectará a su niño de manera diferente que al niño de otra persona. En otras palabras, algunas de las respuestas no aplicarían a su niño. Haga una lista de las respuestas que piense que sí aplican a su niño y las que no aplican. Una vez que haya entendido las bases, piense en las preguntas que necesita hacerle a los profesionales y especialistas que está consultando de parte de su niño. Elabore un perfil de su niño listando sus enfermedades y síntomas.

DIAGNÓSTICO PRENATAL

Si al estar embarazada se le indica que es posible que su bebé nazca con una discapacidad, hay varias cosas que puede hacer. Utilice los recursos que se mencionan en este artículo para aprender acerca de la discapacidad y para encontrar a otros padres con quienes hablar. Su programa local del ECI le puede proporcionar más información sobre la discapacidad y cómo ésta puede impactar el desarrollo de su niño. Aunque su niño no será inscrito en un servicio hasta que haya nacido, le explicarán los pasos que tomar para hacer una remisión cuando llegue el día.

También lea Comprender un diagnóstico y los términos médicos y Servicios de intervención temprana en la primera infancia (ECI-siglas en inglés) del DARS.

 

FUENTES DE APRENDIZAJE

Para hablar con un padre o madre de un niño con la misma discapacidad o el mismo problema que el suyo, pida una conexión a Texas Parent to ParentTambién ahí tienen listas de grupos de apoyo para padres, organizaciones y recursos que le pueden servir de ayuda.

El Department of State Health Services (DSHS) Audio Visual Library  ofrece bastante información sobre todos los aspectos de niños pequeños con discapacidades y sobre intervención temprana en la primera infancia.

La ECI Library Collection, situada en Austin, Texas, está disponible para todos los residentes de Texas. Los materiales se enviarán a cualquier persona en Texas que complete un Formulario de Declaración de Responsabilidad y que prometa devolver los materiales a la biblioteca. Los bibliotecarios también están disponibles para ayudarles con búsquedas bibliográficas. Este tipo de ayuda puede ser útil si está buscando artículos de periódicos o información actual sobre síndromes raros o poco comunes.

Elijan sitios web de buena reputación para buscar información sobre la discapacidad. La American Academy of Pediatrics  tiene una sección que aborda el tema de la discapacidad del desarrollo. Las organizaciones reconocidas a nivel nacional y los sitios web afiliados a universidades son otros ejemplos de lugares en donde se puede encontrar información fidedigna.

El Directorio de Recursos del DARS/ECI  puede ayudarle a encontrar organizaciones que tengan información acerca de la discapacidad o problema de su niño.

Después de que haya asimilado la información básica, continúe a ampliar su conocimiento acerca de la enfermedad. El continuar la investigación puede que le ofrezca nuevas ideas y perspectivas.

También asegúrense de leer Comprender un diagnóstico y los términos médicos en este sitio.

Algunos de los materiales en este artículo fueron adaptados de New to Disabilities?, un artículo del National Dissemination Center for Children with Disabilities (NICHCY).