¿Ha marcado su vida recientemente la discapacidad de un niño? ¿Está visitando esta página web para buscar información sobre esta discapacidad? ¿Le gustaría encontrar organizaciones y personas que pueden ayudarle a abordar las preguntas y las preocupaciones sobre la discapacidad que puede tener usted?
La discapacidad es una parte natural de la experiencia humana. Aquí hay varias ideas de personas que tienen discapacidades o que están relacionadas con niños que las tienen. Esperamos que le den orientación y apoyo.
La discapacidad no define a su niño, no más de lo que lo hace el color de sus ojos. La individualidad incluye la personalidad, experiencia, salud, educación, crianza, etc. Usted debe saber esto y lo verá poco a poco en tiempo real, mientras su niño crece y madura. Tener una discapacidad es parte de la mezcla, pero también lo son la fortaleza, el humor, los talentos y los intereses de su niño.
El conocimiento es poder. Es esencial aprender lo que puede sobre la discapacidad de su niño. ¿Cómo afecta la discapacidad el aprendizaje, el movimiento, la memoria, el comportamiento, etc.? ¿Qué tipo de servicios especiales le va a ayuda? ¿Qué tipo de instrucción será efectiva? Estos son los tipos de preguntas que hay que hacer. Comparta información relevante con los profesionales que trabajan con su niño. También usted debería compartir sus percepciones sobre los puntos fuertes y las preferencias de su niño que solamente un padre puede saber. (Vea Enlaces a información sobre discapacidades en este sitio.)
Probablemente, usted va a leer mucho para aprender sobre esta discapacidad. Pero, es importante tomar un momento para preguntarse a sí mismo si lo que está leyendo “coincide” con lo que sabe sobre su niño. Tenga en mente que no todo coincidirá. Su niño es único, después de todo. Use la información que coincida con su niño o la que puede ayudarle e ignore el resto.
A los humanos nos gusta tener un nombre para las cosas, y esto incluye las discapacidades. Usamos términos como “parálisis cerebral”, “síndrome de Down” o “autismo”. Estas etiquetas pueden parecer limitantes e impersonales. Es común que los padres se resistan a tener una etiqueta para su niño. Algunos padres incluso se resisten a aceptar ayuda especial para sus niños por el estigma del etiquetado. Pero las etiquetas solamente son términos usados para un propósito particular. Son una forma conveniente de referirse a algo. En el caso de los niños con discapacidades, las etiquetas son necesarias para poder acceder a algunos servicios. Los proveedores de servicios probablemente tendrán que usar etiquetas para propósitos de elegibilidad.
Así que intente no preocuparse demasiado por las etiquetas. Use la etiqueta cuando sea conveniente o pueda ayudarle, por ejemplo cuando esté buscando información sobre la discapacidad de su niño. Olvida la etiqueta durante el resto del tiempo. Su niño es la misma persona, de todas formas. Él no ha cambiado ni poquito con la etiqueta o sin ella.
La discapacidad es parte de la experiencia humana. Muchos otros padres están donde usted está ahora, o han estado donde está usted, buscando respuestas. Realmente le ayuda leer lo que otros padres tienen que decir sobre como criar a un niño con discapacidad. Recomendamos leer el corto ensayo Usted no está sólo , escrito hace varios años por una madre, Patty McGill Smith. Su artículo sigue pertinente por su percepción y franqueza.
Este artículo fue adaptado de “New to Disability”, del Centro de Diseminación Nacional para Niños con Discapacidades (NICHCY - siglas en inglés).