SOBRE EL USO DEL “LENGUAJE LAS PERSONAS PRIMERO” EN ESTE SITIO

Uno de nuestros principios rectores al desarrollar el contenido para este sitio fue el de usar el “Lenguaje las Personas Primero”. El Arco define esto como, “el lenguaje que destaca a la persona, no a la discapacidad. Al darle importancia a la persona primero, la discapacidad ya no es la característica principal la cual define al individuo, sino uno de varios aspectos de la persona completa. El Lenguaje las Personas Primero es una manera objetiva de reconocer, comunicar y reportar sobre las discapacidades. Elimina las generalizaciones y los estereotipos al centrarse en la persona y no en la discapacidad”.

En resumen, esto significa que cuando escribimos o hablamos sobre las discapacidades tratamos, siempre que sea posible, poner al niño primero y la discapacidad al final. Por ejemplo, en vez de “el niño discapacitado”, decimos “el niño con una discapacidad”, en vez de “el niño autista”, decimos “el niño diagnosticado en el espectro autista”, o “el niño con autismo”.

Algunos de los videos en este sitio contienen lenguaje que no entra dentro de la norma a este principio de “las personas primero”. En muchos casos la persona que habla es el padre de un niño con una discapacidad. El caso es que no todo el mundo conoce sobre el “Lenguaje las Personas Primero” y por qué tiene importancia. Ninguna persona que fue entrevistada para este sitio Web fue dada un guion o dirigida a transmitir un mensaje específico de manera específica. Todos hablaron de sus experiencias personales y usaron palabras de su elección. Aunque algunas declaraciones en estos videos no entran dentro de la norma ideal de “las personas primero”, hemos decidido no omitirlas o alterarlas de ninguna manera. Fueron expresadas con el corazón en la mano. En estos casos, creemos que lo que se dijo tiene más importancia que como se dijo, y que el apoyo y la inspiración que estas palabras pueden ofrecer a otros padres es lo que importa más sobre todo.

ALIADOS DE SUBVENCIONES DE PARENT COMPANION    

Este sitio fue hecho posible en colaboración entre el Centro de Servicios Educativos de Región 13 (ESC 13) y Texas Parent to Parent (TxP2P). Juntos han proporcionado la combinación única de conocimiento y especialización requerida para hacer Parent Companion una realidad: ESC (siglas en inglés) 13 proporcionó expertos reconocidos en sus áreas de contenido y la capacidad técnica para diseñar los recursos y  el desarrollo, mientras que TxP2P (siglas en inglés) suplió los conocimientos al comprender la perspectiva de los padres de familia, el programa familiar de abogacía y experiencia en la prestación de entrenamientos, recursos y apoyo para los padres y los profesionales.

La misión del Centro de Servicios Educativos de Región 13 es de brindar innovación educativa superior con el fin de lograr un futuro más brillante para todos. Es uno de los 20 centros de servicios regionales que sirve las necesidades educativas de Texas. ESC 13 sirve como enlace entre la Agencia de Educación de Texas y los distritos escolares locales. ESC 13, una agencia no reguladora, trabaja con los distritos escolares utilizando un enfoque colaborativo y de apoyo. ESC 13 difunde información para mejorar la calidad de educación, y lleva a cabo entrenamientos y conferencias para profesores y administradores en ambos programas federales y estatales.

Texas Parent to Parent es una organización en todo el estado sin fines de lucro que proporciona apoyo, información y educación para familias que tienen niños con discapacidades, enfermedades crónicas o necesidades especiales de cuidado de salud. La organización conecta a familias a través de conferencias, entrenamientos, apoyo entre compañeros, un boletín trimestral y una red de listas segmentada por localización de los correos electrónicos de los padres de familia, discapacidades específicas o por tema. Su personal y junta directiva están compuestos en gran parte por los padres y familiares de niños que tienen discapacidades. La organización se creó por padres y profesionales que trabajan con sus niños.

La financiación se proporcionó por la Agencia de Educación de Texas bajo la autoridad del Derecho Público 108-446, la Ley de Mejoramiento de la  Educación para las Personas con Discapacidades (IDEA – siglas en inglés) del 2004, Sección 611, CFR 300.704 para responder a la necesidad del Entrenamiento Educativo para la Transición Preescolar.

GRUPO CONSULTIVO DE PADRES

Nuestro grupo consultivo de padres formó y guio la estructura y el contenido del sitio Web de Parent Companion. Los propios miembros del grupo son padres y/o abuelos de niños con discapacidades y con necesidades continuas de atención médica. Las familias de los miembros del grupo incluyen niños de todas edades con una variedad de necesidades y preocupaciones. Juntos, los miembros de  nuestro grupo consultivo, tienen una vasta experiencia para encontrar servicios y apoyo para las familias  de niños con discapacidades, así como para ayudar a otros padres navegar el sistema y abogar por sus niños.

Tania Álvarez es de El Paso. Ella es la coordinadora y mentora del proyecto padre – a – padre para la Coalición de Información sobre Discapacidades Juveniles (CDIC – siglas en inglés) que supervisa a 15 mentores. Ella es una profesora bilingüe certificada desde primera infancia hasta el cuarto grado, y ha trabajado como maestra sustituta. Sus tres hijos recibieron los servicios de Intervención en Primera Infancia (ECI). Su hijo mayor ha sido diagnosticado con trastorno por déficit de atención, y sus gemelos recibieron los servicios por retrasos en el habla. A través de su propia experiencia y al trabajar con otros padres, ella aprendió que cuanto antes los padres entiendan la discapacidad de su niño, las más oportunidades tendrá su niño para desarrollar y crecer en un entorno que brinda apoyo.

Olga Lidia Astorga es de Brownsville. Ella es profesora de educación especial con el distrito escolar de Brownsville.  Tiene dos hijos que han sido diagnosticados con un trastorno en el espectro del autismo. Mientras que este sitio se lanza, su hijo solicita su entrada a la universidad y su hija está en el quinto grado. Ella es muy activa en su comunidad y se ofrece como voluntaria para apoyar a otros padres de niños con discapacidades.

Tyra Daniels es de Round Rock. Ella está realizando una maestría en consejería profesional y es madre de trillizos de cuatro años de edad. En su carrera de consejera, Tyra espera trabajar con padres de niños desde el nacimiento hasta los cinco años de edad. Aunque anticipa el futuro, ella trata de disfrutar cada momento actual mientras está rodeada por ropa sucia, juguetes, olores raros y, últimamente, de todas las cosas que hacen la vida ser maravillosa para ella y su familia.

María García es de Amarillo. María trabaja para la Coalición de Servicios de Salud y es la directora del Programa Uniting Parents y el Programa Families’ Respite. Ella tiene tres hijos adultos. Tiene un hijo que ha sido diagnosticado con el síndrome de Down y él ha asistido al Programa Where the Learning Continues (Donde el Aprendizaje Continua) en la Universidad West Texas A&M. Él es empleado de What-A-Burger. Otro de los hijos de María tiene discapacidades de aprendizaje y de dislexia y está empleado con éxito como administrador de casos para el padre. Su otro hijo es un enfermero registrado. La pasión de María  es de ayudar a familias que tienen niños con discapacidades encontrar los recursos y servicios que ellos necesitan, y de ayudar a los adultos jóvenes con discapacidades aprender a abogar por sí mismos.

Vanessa García es de Kyle. Ella sirve en la junta directiva de U.R. Our Hope, una agencia sin fines de lucro que está basada en Austin. Además, ella es la administradora de la oficina y coordinadora de referencias en Servicios de Terapia Growing Places. Ella tiene dos hijos; una hija que ha sido diagnosticada con desorden de procesamiento sensorial y un hijo que tiene síndrome de Rubinstein-Taybi. Vanessa está motivada a compartir recursos e información que ella ha descubierto y ella escribe blogs regularmente sobre la jornada por la cual su familia ha atravesado.

Kelly Mastin es de Fort Worth. Ella sirve en la junta directiva del Arco del Condado Tarrant Noreste y guía su Programa de Apoyo y Colaboración para la Promoción de Educación (PEAS – siglas en inglés). Ella enseña y facilita sesiones educativas para los padres de niños con discapacidades y para los profesionales que trabajan con estos niños. Ella tiene tres hijos, dos de los cuales tienen discapacidades. A sus dos hijos les encanta el fútbol americano y a su hija le gusta la animación. Kelly disfruta trabajar como voluntaria y enseñar a los demás tocante los recursos, soportes y estrategias que ella ha descubierto siendo madre de niños que tienen discapacidades.

Cindi Paschall y su familia viven en el Condado Tarrant. Cindi tiene dos hijas y es conocida por sus nietos como Granny. Su hija menor nació con una discapacidad que no llegó a diagnosticarse hasta que ella tenía 13 meses de edad. Dos de sus nietos también viven con discapacidades. Cindi ha dedicado los últimos 18 años a abogar por los derechos de los discapacitados a través de su experiencia personal y conocimiento para ayudar a otros. A lo largo de los años, ella ha trabajado y ha trabajado como voluntaria para varias organizaciones que atienden y empoderan a individuos con discapacidades y sus redes de apoyo. Actualmente Cindi es la coordinadora de información pública y proyección exterior para Community Now!, un grupo de base en Texas que se ha empeñado apasionadamente a promover comunidades inclusivas para todas esas personas que son marginadas debido a una discapacidad.

Joy Siebenman es de Katy. Ella está muy involucrada con las Asociaciones de Padres y Maestros en las escuelas de sus hijos y administra los sitios Web y las bases de datos.  Ella guía un grupo de apoyo del síndrome de Down. Joy tiene dos hijos de once y ocho años de edad. Su hijo menor está en el segundo grado y ha sido diagnosticado con el síndrome de Down. Joy tiene una hermana mayor que tiene autismo y una discapacidad intelectual, así que ella ha sido parte de una comunidad de discapacitados toda su vida. Joy cree en una visión de largo plazo y piensa que es crítico abogar que su hijo se integre plenamente.

María Lourdes (Lulú) Torres es de El Paso. Ella es una mentora certificada de aliados familiares a través de Via Hope y es voluntaria en el Paso del Norte Children’s Development Center  y Children’s Disabilities Information Coalition. Ella tiene tres hijos. El menor ha sido diagnosticado con un trastorno del espectro autista. Ella ha ayudado a muchos padres de familia alentándolos a que se eduquen ellos mismos, proporcionándoles consejos sobre los servicios disponibles y fuentes de información, así como simplemente estando ahí para escucharlos.

Victoria Vara es de Amarillo. Actualmente, ella recibe los servicios a través del Departamento de Servicios de Asistencia y Rehabilitación (DARS – siglas en inglés). Ella ha trabajado como voluntaria en el Programa de Uniting Parents por más de 10 años y ahora trabaja como la administradora de casos para el padre en Uniting Parents. Ella es una cosmetóloga licenciada que se especializa en trabajar con clientes que tienen necesidades especiales. Además, Victoria es una instructora certificada en acondicionamiento de Zumba. Ella tiene dos hijos. Su hijo tiene asma y dislexia. A su hija le gusta cantar, bailar y especialmente juntarse con su hermano mayor. Victoria tiene dislexia, y a través de su propia discapacidad ella ha aprendido cómo ayudar a otros con discapacidades.

Mary Jane Williams es de Houston. Ella es la directora ejecutiva de la Red Family to Family. Ella y otros padres de familia desempeñaron un papel decisivo en la creación de Texas Proyect FIRST, un sitio Web creado por padres para padres para proporcionar información precisa y coherente sobre la educación especial en Texas. Ella tiene dos hijos, ambos  con trastorno del espectro autista. Su hija asiste a una escuela de estudios postsecundarios y su hijo trabaja a tiempo parcial. Ella cree que el futuro de los niños no debe ser dictado por etiquetas de discapacidad, y que el conocimiento familiar es la clave para garantizar resultados exitosos en los niños.

Isela Wilson es de Rancho Viejo. Su nieto, que tiene parálisis cerebral, vive con ella. Ella ha desempeñado trabajo de ejecutiva con la Asociación de Texas para Padres de Niños con Discapacidades Visuales (TAPVI – siglas en inglés) por cinco años. Ella es la fundadora de la Sociedad de Apoyo Total y Excepcional para Padres (STEPS – siglas en inglés), la cual apoya a los padres de niños con discapacidades en su comunidad. A través de su vasta experiencia como voluntaria, ella ha aprendido a abogar por su nieto y cómo apoyar a otros padres de familia que tienen hijos con discapacidades.

EQUIPO DE DESARROLLO DE CONTENIDO

Nuestro equipo de contenido colaboró durante un periodo de diez meses para producir el contenido en este sitio Web. Además de escribir o adaptar todo el material en el sitio, los miembros del equipo entrevistaron a los padres que aparecen destacadamente en los videos del sitio, y repasaron las grabaciones en video para ayudar a identificar los momentos más informativos e inspiradores.

Cathy Miller es nativa de Austin. Ella es la directora del proyecto para la Subvención de Parent Transition Education Training en ESC 13. Ella tiene su licenciatura en educación especial y su maestría en educación en administración escolar. Cathy tiene vasta experiencia en educación, habiendo desempeñado cargos como paraprofesional, profesora de educación especial, profesora de aula, subdirectora y directora. Su amplio conocimiento y experiencia son esenciales en su trabajo cuando ayuda a profesores y administradores desarrollar servicios adecuados para los estudiantes con discapacidades. Como madre, abuela y educadora, su pasión por la educación la impulsa a facilitar una educación exitosa para TODOS los niños.

Forrest Hancock es de Austin. Ella ha trabajado como consultora de primera infancia con la Agencia de Educación de Texas, ESC 13, DARS – la Intervención Temprana en la Infancia (ECI), Acción en la Comunidad, Inc. de Head Start en el centro de Texas, grupos interinstitucionales y programas de primera infancia locales. Ella tiene su licenciatura en educación primaria, una maestría en desordenes de lenguaje y aprendizaje, y un doctorado en la educación especial en la primera infancia. Una de sus dos hijas es una terapeuta ocupacional pediátrica, mientras que su otra hija está por finalizar sus estudios doctorales. Forrest disfruta compartir información sobre la educación, los recursos y los servicios que ella ha aprendido al trabajar con una vasta variedad de programas.

Lori Merrell, MS CCC – SLP es de Austin. Como es patóloga de lenguaje, Lori ha trabajado para un distrito escolar local, una clínica para pacientes ambulatorios y una compañía de atención médica en el hogar. Actualmente, ella trabaja en ESC 13 como una especialista en educación. Lori tiene su maestría en ciencias en trastornos en comunicación y tiene certificado de competencia clínica de la Asociación Americana de Habla, Lenguaje y Audición. Tiene un hijo y una hija. Ella procura empoderar a padres de familia, niños y profesionales con información que les ayude a recibir servicios de calidad insuperable, así como tener una mejor calidad de vida.

Mary Jo Miller, M.S., tiene experiencia profesional en educación especial y ha trabajado como profesora, consultora, desarrolladora curricular y supervisora. Ella trabajó por Texas ECI por 27 años en los niveles locales y estatales. Ha sido contratada en TxP2P por tres años donde ayuda a desarrollar a través del estado una red NICU (siglas en inglés) de apoyo a la familia. Ella tiene una hija y tres nietos. Haber trabajado en ECI por tantos años le ha enseñado que cuando un niño y una familia necesitan ayuda, “temprano es mejor”. Ella disfruta el trabajo de ayudar a conectar a familias y de encontrar los servicios que necesitan.

Maryteresa Tracy originalmente es de Nueva Inglaterra, donde recibió licenciaturas en psicología y educación. Ella ha enseñado el grupo de primera infancia en hogares grupales residenciales y en escuelas públicas y privadas.  Por muchos años trabajó como especialista de comportamiento y actualmente es especialista en educación de primera infancia en ESC 13. Tiene dos hijos pequeños cuyos horarios activos mantienen su vida ocupada e interesante. Ella disfruta darles clases a profesores, padres de familia y miembros de la comunidad sobre la importancia de la educación temprana de calidad.

Sherry Santa es de Pflugerville.  Ella forma parte del equipo de la red NICU de apoyo a la familia en TxP2P. Ella tiene seis hijos, de entre los cinco a los catorce años de edad. Se convirtió en mamá por primera vez en enero del 2006 cuando tuvo la suerte de adoptar a sus tres hijos mayores. En 2008 tuvo la suerte de nuevo cuando nacieron sus trillizos a las 31 semanas de gestación y tuvieron que pasar poco más de un mes en el NICU. Disfruta conocer a otros padres de familia que tienen niños con discapacidades y mamás que pasaron tiempo en NICU. Ella comprende la importancia del apoyo de padre – a – padre  porque esto ha hecho una enorme diferencia en su jornada como madre de familia.

GRACIAS

Muchas personas contribuyeron ideas, tiempo y liderazgo en el desarrollo de este sitio Web. Queremos reconocer expresamente a los siguientes individuos:

Por su liderazgo:

  • Shirley Sanford, Directora, Servicios Académicos, ESC 13
  • Laura Warren, Directora Ejecutiva, TxP2P
  • Howard Morrison, Enlace de la Agencia De Educación de Texas
  • Ann Jinkins, Coordinadora de Educación Especial, ESC 13
  • Ann Jacobson, Directora del Programa de Educación Especial, ESC 13
  • Jim Gonzales, Director Asociado, Centro de Apoyo, ESC 13
  • Nicole Ripley, Directora de Proyecto, Centro de Apoyo, ESC 13

Por sus aportaciones:

  • Rosemary Alexander, PhD, TxP2P
  • Barry Link, Centro de Apoyo, Director de Producción, ESC 13
  • El Equipo de Producción de Video de ESC 13: Ricardo Cruz, Scott Madeaux, Jasper McCollum y Dillon “Bo” O’Neal
  • John Hoysa, Centro de Apoyo, Especialista en Páginas Web, ESC 13
  • Ana Amezcua, Centro de Apoyo, Comunicación, ESC 13
  • Lisa Rukovena, Servicios Académicos, Especialista en Educación: Educación Especial, ESC 13 
  • Misty Terrell, Servicios Académicos, Especialista en Educación: Educación Especial, ESC 13
  • Kim West, Servicios Académicos, Especialista en Educación: Educación Especial ESC 13
  • Tonya Hettler, Madre de Familia y Defensora, Idalou, TX
  • El Equipo de Producción de Video en Español: Víctor Sibaja, John Estrada y Glen Piper

Por su aportación profesional:

  • María Hernández, Presidenta, Growing Roots of Austin
  • Don Hancock, Abogados Hancock & McGill LLP
  • Dr. Manda Hall, Directora de Necesidades Especiales de Cuidado de Salud para Niños y Jóvenes Título V, Departamento Estatal de Servicios de Salud
  • Dr. Richard Adams, Presidente, Comité Consultivo de la Intervención Temprana en la Infancia, Hospital Scottish Rite
  • Brenda Bush, Coordinadora del Distrito para Educación Especial, Georgetown ISD (siglas en inglés)
  • Kathy Bentz, Fran Dayal, Karissa García y Jean Origer, Departamento de Servicios de Asistencia y Rehabilitación, Intervención Temprana en la Infancia
  • Sherry Broberg, Comisión de Salud y Servicios Humanos
  • Terrie Breeden, La Agencia de Educación de Texas

Estamos muy en deuda de gratitud con Jen Graf y Theresa Neil de Theresa Neil, Strategy + Design por su colaboración y disposición por compartir sus conocimientos y experiencia profesional con nosotros. Un agradecimiento especial a Jess Reynolds, gracias por hacer el concepto del sitio Web enfocado al usuario una realidad para familias de niños pequeños. Su conocimiento, orientación y compromiso al proyecto del sitio Web de Parent Companion  fue sobresaliente. Rich Malley y su genio editorial hizo que los artículos escritos por más de seis autores parecieran ser escritos por sólo un autor (y mucho más fácil para leer).

Por aportar su tiempo y conocimiento en producir los videos:

  • El Centro del Desarrollo Infantil de Del Valle ISD
  • El Programa de ECI Any Baby Can
  • El Programa Head Start de Child, Inc.
  • La Escuela de Texas para Ciegos y Personas con Problemas Visuales
  • La Escuela de Texas para Sordos, SOC (siglas en inglés)
  • Manos y Voces de Texas
  • Guía a su Lado de Texas
  • Programas para Sordos en la Escuela Regional Day
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Un enorme agradecimiento a todos los padres de familia que fueron grabados para este proyecto

Por último, y no por ello menos importante, queremos agradecer a todos los padres de familia que fueron lo suficientemente valientes de ser entrevistados en cámara.  Este sitio Web fue concebido en primer lugar como una conexión entre padre – a – padre, un lugar donde los padres pueden aprender de sus compañeros. Desde el principio, imaginamos que sus voces serían tan esenciales al valor del proyecto como este sitio les proporcionaría. Sin su ayuda este sitio Web no habría sido posible ser desarrollado. El tiempo y la energía que usted nos brindó serán una ayuda para los padres de familia en los años venideros. Para demostrar nuestra gratitud, nosotros creamos este homenaje en video en honor a sus aportaciones.